Você está aqui: Página Inicial / Revista / Eles lucraram, você vai pagar / Amparo contra a epidermólise bolhosa
Número 907,

Sociedade

Brasiliana

Amparo contra a epidermólise bolhosa

por Mário Bittencourt — publicado 08/07/2016 15h26, última modificação 09/07/2016 01h50
A solidariedade une e conforta os portadores da EB, uma rara doença genética
Mário Bittencourt
Epidermólise Bolhosa

Adriana Alves afaga o filho Paulinho, de 9 anos, apaixonado por futebol

Paulinho adora futebol. Torcedor do Santos, fã de Neymar, exibe orgulhoso a camisa do Barcelona com o nome do ídolo, presente de aniversário de 9 anos, completados no início do mês. É a máxima relação do garoto com o esporte. Paulinho não pode jogar bola por causa de uma rara doença genética, a epidermólise bolhosa, que atinge um em cada 100 mil indivíduos no planeta.

Conhecida pela sigla EB, a doença não tem cura, não é contagiosa e caracteriza-se pela sensibilidade da pele. Ao menor contato formam-se bolhas. As áreas do corpo mais atingidas são as articulações e o sistema digestivo, o que dificulta a alimentação.

Tomar banho é um problema, assim como trocar os curativos. “É muita dor”, explica a mãe, Adriana Alves, funcionária pública em Vitória da Conquista que trabalha em casa para cuidar do filho.

Quando Paulinho nasceu, ninguém na família e na região conhecia a EB. “Uma enfermeira se interessou e foi pesquisar, me ajudou muito. Com o tempo, soube da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa em Salvador. Eles me ensinaram a melhorar a qualidade de vida do meu filho. Paulinho está no quarto ano do ensino fundamental e a escola nos apoia. Ele é alegre e comunicativo. Tem dor, mas também felicidade.”

Vitória da Conquista
No sudoeste baiano, a incidência supera a média registrada no resto do mundo

Há cinco anos Adriana Alves representa a Afapeb em sua cidade, localizada no sudoeste da Bahia. Não se sabe bem o motivo, mas a região registra índices acima da média da doença.

Dos 48 casos na Bahia, 37 são de moradores de 11 cidades do sudoeste, que, juntas, concentram uma população de pouco menos de 700 mil habitantes. Pelas estatísticas, o número de portadores não deveria passar de sete.

Em Barra da Estiva, município com 22.394 habitantes, são oito os casos registrados. A idade das crianças varia de 6 meses a 9 anos. “Primeiro nasceu a filha de uma prima e depois o meu filho. E aí soubemos de outros casos”, relata o servidor público Cristiano Ferreira.

A maioria dos portadores vive na zona rural, a exemplo de uma recém-nascida em Livramento de Nossa Senhora. Por causa do esforço de Adriana Alves, a família da menina logo passou a receber suporte da associação.

A Afapeb conseguiu na Justiça o fornecimento de medicamentos e suplementos alimentares para os pacientes. A prefeitura de Vitória da Conquista reserva 408 mil reais por ano para esse tipo de atendimento. É preciso apresentar as receitas e os relatórios médicos detalhados.

Claudia Portela
Cláudia Portela dirige no Brasil a entidade criada para difundir o conhecimento sobre a epidermólise (Foto: Mário Bittencourt)

Com apoio da Afapeb, a médica Maria Ester Ventim fundou o Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia, projeto de extensão da universidade estadual.

São dois atendimentos semanais gratuitos e multidisciplinares. “Levamos informação aos pais, parentes e à sociedade em geral, combatendo o preconceito”, explica Ventim.

Uma das integrantes do núcleo é Sandra Maria Bispo Sousa, doutora em genética pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto. Desde 2014 a médica realiza pesquisas para entender os altos índices de incidência da EB na região.

Uma das primeiras constatações: “O grande número de casos apresenta uma das formas graves da doença, a epidermólise distrófica recessiva”. Outra: a incidência pode estar relacionada à “migração de indivíduos com a(s) mutação(ões) fundadora(s), associada com a alta taxa de casamentos consanguíneos (de parente com parente)”. Uma parte da pesquisa será concluída neste ano, mas os estudos não serão interrompidos.

Variações da epidermóliseNo Brasil há cerca de 600 casos registrados, informa a presidente da Debra Brasil, Cláudia Maria Portela Eleutério. Sediada em Belo Horizonte, a Debra é uma entidade mundial que atua na difusão do conhecimento sobre a EB.

Com 56 anos e portadora da doença, Cláudia Portela tornou-se um exemplo para a família de outros portadores. A EB tende a piorar com o passar do tempo e boa parte dos doentes não completa 30 anos de idade. 

 “Sofri muito durante a infância e a adolescência, mas hoje estou aqui na luta para que outros vivam melhor. O cuidado que tive, o fato de os meus pais terem buscado informação, quero dar aos outros portadores.” 

Os caminhos de Cláudia Portela e Paulinho se cruzaram por causa da doença. O menino vai nos próximos dias a Minas Gerais para fazer uma cirurgia nas mãos, separar os dedos grudados por consequência da EB. Depois da cirurgia, Paulinho se aproximará um pouco mais do futebol. Ao menos poderá praticar seu esporte preferido nos videogames. 

registrado em: ,